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In vier Schritten über den Bluttest entscheiden - Gesprächsleitfaden

Schritt 1: Einführung der Möglichkeiten, den Biomarker-Test machen oder nicht machen zu können

  • Lassen Sie uns gemeinsam eine Entscheidung treffen, die Ihren Bedürfnissen entspricht.
  • Vielleicht fühlen Sie sich von den Behandlungsmöglichkeiten überfordert, aber ich werde Ihnen helfen, diese zu verstehen und die beste auszuwählen
  • Um Ihnen zu helfen, eine gute Entscheidung zu treffen, würde ich gerne hören, wie Sie darüber denken. Lassen Sie uns gemeinsam daran arbeiten!
  • Der medizinische Teil ist mein Fachgebiet, aber Sie sind derjenige/diejenige, den/die es betrifft, also sagen Sie mir, was für Sie wichtig ist.

Schritt 2: Optionen des Testens und Nicht-Testens erläutern

  • Nun werde ich Ihnen Ihre Optionen erläutern, wie sie sich unterscheiden, ihre Vor- und Nachteile und wie häufig sie vorkommen. Machen Sie sich auch gern Notizen dazu.

2a) Welchen Unterschied macht es, wenn man den Bluttest macht oder nicht macht?

  • Die Kenntnis des Amyloid- oder Tau-Status durch den Blutbiomarker-Test und damit des persönlichen Alzheimer-Risikos kann vieles verändern
  • Es wird jedoch noch erforscht, welchen Nutzen und Risiken Patientinnen und Patienten konkret erwarten können, wenn man sie testet oder nicht
  • Im Folgenden lässt sich überprüfen, was der Amyloid- oder Tau-Status für das individuelle Risiko bedeutet
  • Haben Sie alles verstanden? Haben Sie Fragen? Kann ich etwas noch einmal erklären?
  • Erzählen Sie mir mit Ihren eigenen Worten, was Sie gehört oder verstanden haben

2b) Wie hoch ist das Basisrisiko, an Alzheimer zu erkranken, nach Alter und Geschlecht und ggf. kognitiver Testung?

In dem untenstehenden Formular können Informationen über die Patientin/den Patienten eingeben werden. Damit bestimmt man das Risiko, innerhalb der nächsten 10 Jahre an Alzheimer zu erkranken. Dabei wird dem Basisrisiko nach Alter, Geschlecht und ggf. kognitiver Testung das Risiko nach einem Bluttest-Ergebnis gegenübergestellt.

Error:
Alter des/r Patient*in
Geschlecht des/r Patient*in
Wie lautet das Testergebnis auf kognitive Beeinträchtigung (MMSE)?
Bluttestergebnis
Zeitliche Orientierung
„Welchen Tag haben wir heute?”
Örtliche Orientierung
„Wo sind wir jetzt?“
Merkfähigkeit
Folgende 3 Gegenstände nennen, dann zur Wiederholung auffordern
Aufmerksamkeit und Rechnen
Jeweils 7 von 100 abziehen oder „STUHL“ rückwärts buchstabieren
Erinnern
„Was waren die Dinge, die Sie sich vorhin gemerkt haben?“
Benennen
Die Testperson soll die folgenden zwei Gegenstände benennen
Wiederholen
Die Testperson soll den folgenden Satz nachsprechen; nur ein Versuch ist erlaubt; die Redewendung „Kein wenn und aber“ ist nicht erlaubt.
Dreiteiliger Befehl
„Nehmen Sie das Blatt Papier, falten es in der Mitte und lassen es auf den Boden fallen“
Reagieren
Die Testperson soll den Satz: „Schließen Sie die Augen“ lesen und befolgen
Schreiben
Die Testperson soll einen beliebigen vollständigen Satz aufzuschreiben
Abzeichnen
Testperson soll die folgende Zeichnung abzeichnen
MMSE Score:

Quellen der Risikomodelle: ...

2c) Wenn ein Alzheimer-Bluttest gemacht würde: Was kann ein auffälliges Testergebnis bedeuten?

Wie jeder andere medizinische Test auch, ist auch der Blutbiomarker-Test nicht perfekt. Fälschlicherweise könnte er ein Risiko anzeigen oder auch übersehen.
Im Folgenden wird angezeigt, wie oft das vorkommt:

<p data-block-key="k4qts">Dunkelblau: Alzheimer-Pathologie erkannt<br/>Hellblau: Alzheimer-Pathologie übersehen<br/>Violett: Fehlalarm, obwohl keine Alzheimer-Pathologie vorliegt<br/>Rosa: Entlastung, dass keine Alzheimer-Pathologie vorliegt</p>

Quellen der Testgüte: ...

2d) Was kann man tun, wenn das Testergebnis auffällig ist

Teil I - Weiterführende Diagnostik

  • Ziel einer weiterführenden Diagnostik ist die sichere Diagnosestellung
  • Diese kann nur in einer Fachklinik durchgeführt werden

Teil II - Prävention und Behandlung

  • Ziel einer Behandlung sind verbesserte Lebensqualität, die Selbstständigkeit möglichst zu erhalten, psychische Beschwerden zu lindern und Belastungen zu verringern (z.B. von Angehörigen).
  • Hierfür relevant sind Gedächtnis- und Orientierungsübungen, gemeinsame Alltagsaktivitäten, Kunst-, Aroma-, Tier- und Musiktherapie, oder auch körperliche Aktivitäten und Massagen.
  • Medikamente, die unterstützen, sind Cholinesterasehemmer, Memantin und auch Präparate mit Extrakten aus den Blättern des Ginkgo-Baums

Quelle der Informationen ist das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWIG (www.gesundheitsinformation.de, Februar 2025).

Medikamentöse Behandlungsoption seit 2025:

2e) Welche Auswirkungen sind zusätzlich zu beachten?

Man kann bislang sagen, dass ein Bluttest-Ergebnis verschiedene mögliche Auswirkungen hat. Es könnte beeinflussen:

  • wie man bezüglich seiner Gedächtnisbeschwerden versorgt wird
  • wie unabhängig man in der Zukunft ist (z.B. hinsichtlich des Führens eines Fahrzeugs)
  • wie man seine Karriere plant
  • wer auch an klinischen Studien zur besseren Behandlung oder Prävention von Alzheimer teilnehmen kann
  • Angehörige, die wissen oder nicht wissen möchten, ob sie selbst auch von einem erhöhten Risiko betroffen sind ("Recht auf Wissen", "Recht auf Nichtwissen")
  • sofern die Patientin/der Patient jung genug ist: wen bestimmte Versicherungen aufnehmen (z.B. Lebensversicherungen, Berufsunfähigkeitsversicherungen)

2f) Alternative Handlungsmöglichkeiten (Prävention)

Starke Evidenz aus dem Gesamtbild von 396 Studien gibt es für folgende Empfehlungen:

  • Geistig fordernde Tätigkeiten ausüben, z.B. Lesen, Schachspielen
  • Stress vermeiden und Entspannungsverfahren nutzen
  • BMI und Gewichtsmanagement: Erwachsene über 65 Jahren sollten Untergewicht vermeiden
  • Kopfverletzungen vermeiden
  • andere Erkrankungen vermeiden:
    • Insbesondere Menschen unter 65 Jahren sollten Bluthochdruck vermeiden, z.B. durch einen gesunden Lebensstil
    • Menschen mit Depression sollten engmaschig auf Veränderung ihrer kognitiven Fähigkeiten überprüft werden. Depression ist behandelbar
    • Diabetiker*innen sollten engmaschig auf Veränderung ihrer kognitiven Fähigkeiten überprüft werden. Man kann Diabetes durch einen gesünderen Lebensstil vorbeugen
    • Regelmäßige Untersuchungen des Homocysteinspiegel im Blut: Ist er erhöht, kann das mit Vitamin B und/oder Folsäure behandelt werden; Menschen mit solcher Hyperhomocysteinämie sollten engmaschig auf Veränderung ihrer kognitiven Fähigkeiten überprüft werden
    • Menschen mit orthostatischer Hypothonie sollten engmaschig auf Veränderung ihrer kognitiven Fähigkeiten überprüft werden

  • Weitere Hinweise für positive Einflüsse, jedoch mit weniger belastbarer Studienlage:
    • körperliche Aktivitäten,
    • gute soziale Einbindung
    • ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse und Obst, Hülsenfrüchten und Nüssen, Olivenöl und Getreide; außerdem mehr Fisch als Fleisch sowie ein mäßiger Alkoholkonsum
    • Vorbeugen von Adipositas im mittleren Lebensalter,
    • starken Gewichtsverlust im hohen Alter vermeiden
    • Rauchen vermeiden
    • ausreichend Schlaf
    • Trainings gegen Gebrechlichkeit
    • Herz-Kreislauf-Training sowie Vorhofflimmern mit Medikamenten behandeln
    • Vitamin C-Ergänzung, falls Tagesbedarfe nicht gedeckt werden

  • Eine langfristige Wirksamkeit von Prävention ist vom Alter abhängig

Quellen:

Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWIG (www.gesundheitsinformation.de, Februar 2025).

Yu, J. T., Xu, W., Tan, C. C., Andrieu, S., Suckling, J., Evangelou, E., ... & Vellas, B. (2020). Evidence-based prevention of Alzheimer's disease: systematic review and meta-analysis of 243 observational prospective studies and 153 randomised controlled trials. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 91(11), 1201-1209.

Schritt 3: Präferenz herausarbeiten

Da Menschen unterschiedliche Prioritäten haben, möchte ich von Ihnen wissen, was für Sie bei Ihrer Entscheidung am wichtigsten ist.

  • Welche der Optionen des Testens und Nicht-Testens sprechen Sie an? Gibt es Aspekte, die Ihnen Sorgen bereiten?
  • Wie passen die verschiedenen Optionen in Ihren Alltag und zu Ihren Zielen und Plänen für die Zukunft?
  • Was ist Ihnen im Leben wichtig:
    • Unabhängigkeit bzw. Hilfe bei der Selbstversorgung
    • Ernährung
    • Bewegung
    • Ausfüllen des Alltags
    • Vorbeugen von Einsamkeit
    • Die Geburt eines Enkelkindes miterleben
    • Anderes?
  • Was sind Ihre Wünsche für die Zukunft? Wovor haben Sie Angst und was sollte auf keinen Fall passieren?
  • Was würde Ihnen am meisten helfen?

Schritt 4: Gemeinsame Entscheidung treffen

Sind Sie bereit, eine Entscheidung zu treffen?

  • Ich möchte sicherstellen, dass die Entscheidung darauf basiert, was für Sie am wichtigsten ist. Dann könnte es in Ihrer Situation für Sie funktionieren.
  • Sie denken, dass Testen besser für Sie ist, weil Sie X denken. Richtig? Lassen Sie mich wissen, wenn Sie mehr dazu sagen möchten.
  • Wie zuversichtlich sind Sie, dass dies funktionieren wird?
  • Wir haben besprochen, was Ihnen wichtig ist. Viele möchten die endgültige Entscheidung gemeinsam mit mir treffen. Andere ziehen es vor, dass ich die endgültige Behandlung empfehle. Wie möchten Sie die Entscheidung jetzt treffen?
  • Ich habe gerade gehört, dass Sie zum Testen tendierten, sich nun aber dagegen entschieden haben. Können Sie erklären, warum?
  • Ich habe gehört, dass Ihnen XYZ sehr wichtig ist. Haben Sie das Gefühl, eine gute Wahl getroffen zu haben? Warum haben Sie sich dafür entschieden?

Den Gesprächsleitfaden zum Herunterladen und Ausdrucken finden Sie hier.